Dermatomy-polymyositis

Hogyan vagyok tünetmentes egy orvosilag gyógyít6atlannak minősített autoimmun betegségből?


Először ismerjétek meg, mivel töltöttem életem 2010. december 24-e és 2012. december 24-e közötti időszakát - mi történt két év alatt.
Megírtam ezt, egy pályázati felhívás kezdeményezésére. Pályázati munkámnak (betegségem és gyógyulásom története) rövidített változata a Magyar Lupusz Egyesület Pillangó magazinjában jelent meg, fotókkal kiegészítve itt található.

Egy albumba rendeztem a betegség előtti, közben és utáni képeim lényeges elemeit. Ezzel is szeretném lát6óvá tenni a különböző állomásaimat és erőt adni a gyógyulóknak. Kövessétek az írásaimat, töltekezzetek és teremtsétek meg a saját felszabadult 7köznapjaitokat.

...és íme a történetem dióhéjban...

Járom az utam, azaz a DERMATOMYOSITIS-en innen és túl...

Sokat emlegettem ezt a mondatot magamnak és másoknak is, de igazán úgy érzem, hogy csak most élem igazán, és ez volt az a mondat, ami megadta a kezdő hangulatom az állapotom változásával kapcsolatban is az elmúlt kettő évben. Hiszen valami láthatatlan és elsőre érhetetlen ok miatt egyik napról a másikra a testem és az életem is elkezdődött átalakulni.
Ha tudomásul vesszük, hogy mi magunk vagyunk az életünk szobrászai, akkor is nehéz a nehéz, és fáj az, ami fáj, de közben a mélyben van egy végtelen nyugalom és derű. Ez a kegyelmi állapot az én szótáromban. Ez az erő tesz képessé, hogy a harag, a félelem, a düh, mint a füst szertefoszlódjék újra és újra, és persze nem mindig ilyen könnyen.

„A betegségre azért van szükségünk, hogy újra egészségesek legyünk” - Thorwald Dethlefsen – Rüdiger Dahlke: Út a teljességhez c. könyvéből való a részlet, amit tankönyvként használtam a tanulmányim során. Mégis ez a mondat 25 év távlatából, most ékezett meg hozzám valóban. Mintha egy tételt húztam volna az Élet vizsga bizottságától, amire én azt mondtam: vállalom.
Részletezhetném a betegségem stációit, de úgy érzem, hogy a fotók melletti írások elegendőek, hogy érzékeltessem, nem volt könnyű. Közben nagyon szerencsés vagyok, és számtalanszor adok hálát az Égnek, hogy megkímélt, és továbbra is úgy érzem, hogy a JóIsten a tenyerén hordott mindig is. S itt kanyarodom vissza a kezdéshez, hogy ezt is én választottam. Tudom sokuknak ez felfoghatatlan és elképzelhetetlen és értelmetlen is. Semmi baj. Nem is kell, hogy elhiggyétek. Sőt! Azt az érzést, ami keletkezik Benneteket, ezeknek a soroknak az olvasása közben, használjátok a javatokra és járjatok utána a magatok igazának.

Az egyik legfőbb tanulságom a betegség kapcsán, hogy ELFÁRADTAM. A változások az arcomon akkor kezdődtek, amikor - látszólag - révbe értem; a munkában. Párkapcsolatom nem volt. A gyerekeim apai elhelyezéssel, közös szülői felügyelet mellett éltek. Tíz évvel a válásom után még mindig anyagi gondjaim voltak, amit ha megoldottam újra keletkeztek. Mint egy ördögi, soha véget nem érő kör. Rólam az a hír járta, hogy mindig jól vagyok. Kerüljek bármilyen kátyúba is, mindig lendületesen talpra álltam.
Ebben is elfáradtam. Elfáradtam a sok a sok hazugságba. Abba, hogy magam alá mentem a döntéseimmel csak azért, hogy másnak ne fájjon olyan nagyon, és közben bennem akkorára nőtt a fájdalom, hogy nem bírtam átnevetni magam rajta. Arról viszont teljesen megbizonyosodtam, hogy a humor valódi bennem.

Az előzmények. 
2010. októberében megnyílt a barátnőmnek az a stúdiója, aminek a létrejöttében sokat tevékenykedtem, és a megnyitóján is lelkesen beszéltem. 

Először öntött el az az érzés, hogy valóban szeretem magam.  Furcsa volt. Mintha eddig nem is láttam volna a Nőt, aki vagyok. Hiába mondott bárki bármit velem kapcsolatban, egyik fülemen be, a másikon ki.

Ennek örömére jött a fekete leves karácsonykor. Ugyanis dec. 24-én kezdett az arcom elváltozni. Akkor azzal viccelődtem, hogy biztos rossz levelet írtam a Jézuskának és félreértette a kérésemet. Később rájöttem, hogy minden  rendben volt a kéréseimmel, csak előtte ki kellett takarítani a belső kis személyes „szentélyemet”, a testemet-lelkemet J, hogy megérkezzen a valód ajándék számomra. Az új életem.

2011. január hónapjában még jártam dolgozni, mint masszőr. Éppen egy új szalonban kaptam lehetőséget, de magam számár sem voltam túl bizalom gerjesztő, nem egy új hely, új vendégei számára. Viccelődtem is, hogy olyan, mintha Quasimodo lányát szerződtették volna.

Ekkor még gondolatban sem merült fel egy esetleges autoimmun betegség lehetősége. Kerestem az okokat magamban, és mivel több mint 20 éve foglalkozom a betegségek lelki okaival, ezért itt is próbáltam a színfalak mögé látni.

Mindennap abban reménykedtem, hogy elmúlik, hiszen csak egy gyökérkezelt fog miatt van az egész
De nem így volt.

Eljött a 2011.február, a fogamat is kihúzták, de nem történt javulás. Sőt! Kezdett az arcom mindenféle formában pompázni. Minden reggel, amikor a tükörbe néztem, akkor magam is meglepődtem, mert „belül” nekem más volt a képem magamról. Az érzés egyre feszítőbb volt a nagy ödémától. A belgyógyász körzeti orvosnőm is fáradhatatlanul küldött az újabb és újabb vizsgálatokra. Ekkor tájt azzal a felismerésemmel nevettetem meg magunkat, hogy biza több kategóriában is fődíjas lett volna a maszkom, ha idejében rájövünk, hogy farsangi szezon van.
Itt az első képem pl. Fiona lehetett volna a jelmezem neve.

És 2011. márciusában jött el az a pillanat, amikor azonnal a Bőrklinikára irányított a Doktornőm. Már előtte jártam ott, és vártuk az immunológiai vérkép eredményemet, de ez egy újabb váratlan fordulat volt. Ekkor már 10 kg-mal kevesebb voltam az egészséges súlyomnál, korábban nem volt étvágyam, de a hólyagok – ahogy én neveztem őket - ekkor már a számban, az orromban, a nyelőcsövemben is ott sorakoztak.
A Bőrklinikán az ügyeletes Doktornő azonnal szövettani mintavétel alá fektetett, és sürgősséggel helyet foglaltatott az osztályon. Öt nap múlva már benn feküdtem, és ott, a felügyeletük alatt várhattam az eredményeket és a konkrét diagnózist és a következő stációt.

2011. áprilisában, amikor az első szteoridos kezelést megkaptam, 10 nap alatt ez a változás történt meg. Ez az állapotom 2011. április 4-re született meg, és a súlyom is ekkorra normalizálódott. Az izületeim, amelyek a kórházba kerülésemkor nem működtek rendesen – lépcsőzni nagyon nehezen tudtam, fogni, írni alig-alig – szintén rendbe jöttek. Már a szobatársaimat is megmasszíroztam 

Hazalátogattam a szüleimhez, de teljesen jól éreztem magam, így meg sem fordult a fejemben, hogy ápolásra szorulnék. Pedig a bőröm annyira érzékeny volt ekkor, hogy cérna kesztyűt viseltem nap közben, mert az ujjhegyeim is fájtak, ha bármihez hozzáértem.
Cipelni, súlyt vinni, fogni, üveget kinyitni, késsel szalámit szeletelni, kilincset lenyomni, sem tudtam.
Azt éreztem és tudtam, hogy lassítanom kell az életformámon, és sok mindent át kell alakítanom.

De azok a mondatok, hogy: „minden úgy van jól ahogy van” és, hogy „egyszer minden elmúlik”, teljes nyugalommal és reménnyel töltöttek el.
2011. május, június és augusztusAhogy ürült a szervezetemből a szteroid, így jöttek vissza a tünetek, és állt le a mozgásom újra. Fájdalmas napok következtek újra. Az étvágyam és a súlyom szintén csökkent, hajam marékszám hullani kezdett.

2011. augusztusában egy újabb hulláma indult a betegségnek, ami teljesen új formában is nyilvánult meg. A testem különböző felületein viszkető, hámló területek lettek, főleg hátul a karjaimon, a combjaimon, a nyakamnál, és ekkorra a hajam is olyan mértékben kiritkult, hogy szinte már nem mertem hozzáérni.
A viszkető területek égtek és fájtak is, így aztán volt olyan éjjel, hogy ültem az ágy szélén, hogy a lehető legkisebb felületen érjek bármihez is hozzá. A tarkómon és a fejbőrömön sebek sorakoztak. Azt hittem a sok fekvéstől és a nyári melegtől jöttek ezek elő. Az ORFI-ba kerültem és egy szteoridos infúzió kúra csendesített le mindent, és egy teljesen új irány indult el az állapotomban.

Ekkor éreztem és láttam először, hogy tényleg el fog múlni, hogy mikor és mennyi idő alatt, az lényegtelen volt a számomra, és hogyha ehhez a gyógyszereken keresztül vezet az út, az is. Ám legyen. Azt is vállalom.

A humorral könnyebben rátaláltam a valódi fájdalmaimra is, melyeket többet már nem rejtettem el sem magam sem mások elől. Amikor a fotókat nézitek olyan, mintha sok-sok maszk, álarc sorakozna fel. Így volt. Sorra jöttek elő, és múltak el azok a játszmáim, amelyek távol tartottak a valódi önmagamtól, és olyan humorral fűszerezve, ami igazi gyógyír a nehézségek közepette.

Visszatekintve, azt gondolom, hogy a gyors és látványos gyógyulásomban a türelemnek és a bizalomnak is alapvető szerepe volt. Elfogadtam a különböző fázisait az állapotomnak, annyira, hogy nem tudtak befolyásolni a körülöttem élők aggódó, sürgető, szerető és néha rémült szavai, szemei sem. Mintha kifújták volna belőlem a félelmet. Minden reggel azzal néztem a tükörbe, hogy „mi van ma” – és ez a mottó azóta is segít a hétköznapjaimban.
Párhuzamosan az orvosi kezelésekkel nap, mint nap tisztogattam, rendezgettem a belső kis világom, aminek következtében sorra „érkeztek” a megértéseim az aktuális állapotommal kapcsolatban. A csodák tanítás c. könyv gyakorlatai 2012. májusától segített, hogy a nyugalmam megerősödhessen.

Jelenleg állapotom stabil, és szteroid mentes. Egyenlőre még szedek gyógyszereket. Rendszeresen járok masszázsokra, és naponta végzek mentális gyakorlatokat, melyek az aktuális állapotomnak megfelelőek. A kontrollokat is mindig betartom, és most épp fizikoterápiás kezeléseket kapok. Vidéken élek Édesanyámmal, mert időközben Édesapám meghalt – a jelenlétemben ment el, és az a megrázkódtatás sem rontott az állapotomon, hála a belső és külső segítségeknek. Még mindig nem dolgozom, mert bár látszólag teljesen rendben vagyok – sőt! – mégis teljesen tudatában vagyok, hogy stabil alapokra kívánom építeni az új életemet, ami megszületett. Az a szándékom, hogy gyökeresen új Rend szerint tegyem a dolgom, és ezért mindenféle változtatásra hajlandó vagyok. Együttműködve az orvosi, a családi és a mentális segítőimmel is. Megértettem a testem figyelmeztetését és vállalom az új döntéseimet, és az ezzel járó felelősséget és a tennivalókat is.

Új életre készülök, aminek a bárkája még a kikötőben áll, de azzal a nyugalommal teszi ezt, hogy tudja, érzi, hamarosan kalandos útra indul. Minden nappal előkerül valami megértés, felismerés, ami az előttem álló Úthoz fontos kellék lesz. Alig várom! A bárka valójában én magam vagyok, a testem, a lelkem, a tapasztalataim, örömeim, bánataim, amit nem csupán az elmúlt 2 év adja.

Szívesen teszem mindenki számára láthatóvá a fotóimat, hogy lendületet kapjatok, és kíváncsivá váljatok a saját magatok bárkájára is.

Maradok őszinte tisztelőtök: 
Csajági Ildikó

Elérhetőségeim:

dzsojlajf@gmail.com

+ 36-70 / 625-11-98
‎"Uram! Tégy az Öröm eszközévé, és tégy oda, ahová kellek.
 Hagyom."

Serenity

Ha inspirációt érzel arra, hogy szerveznél egy olyan találkozót, 
ahol többed magaddal személyesen is meghallgatnátok a történetem tanúságait, 
akkor kattints az
ELŐADÁS szóra, és írj nekem. 
Örömmel fogadok minden megkeresést, és szívesen mesélek a tünetmentes életemről. 

A FÉNY

Legyen EZ a gyertya
A Fény,
Amit a szívemben
Gyújtottál Uram,
Amikor megszülettem.

Legyen EZ a gyertya
A Fény,
Amit az elmémben
Használsz, hogy
Rálássak a Valódira,
Az Igazra.

Legyen EZ a gyertya
A Fény,
Ami mutatja
Az Utam,
Akár Éltemben,
Akár Holtomban.
Akár nekem,
Akár Bárki Másnak.


Legyen ez a gyertya
A Fény,
Ami átvezet
A 7köznapokon,
És díszbe öltözteti
a szívem,
a szavaim, a tetteim,
és a gondolataim;

Minden érző Lény
Felébredésére,
megszabadulására,
És Szeretetteljes
beteljesült,
örömteli Életére.

Legyen ez a gyertya
A Fény,
AMI emlékeztet
Minden csodára,
Legyen
Akar apró,
Akar Lát6atlan,
Legyen
Akar csendes,
Akar szófogadatlan.

Legyen ez a gyertya
A Fény,
Ami emlékeztet
Arra,
Aki és AMI vagyok,
és hogy Mindig tudjam,
Hol vagyok.

Legyen ez a gyertya
A Fény,
Ami emlékeztet
ARRA, hogy
Merre Tartok, és
Legyen ez a gyertya
A FÉNY
AMI emlékeztet
arra: JÓ, HOGY
Vagyok.

2012. június.12.
Párizs, Monmart Sacre Coeur bazilika

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése