Dermatomy-polymyositis

Hogyan vagyok tünetmentes egy orvosilag gyógyít6atlannak minősített autoimmun betegségből?


Először ismerjétek meg, mivel töltöttem életem 2010. december 24-e és 2012. december 24-e közötti időszakát - mi történt két év alatt.

...és íme a történetem dióhéjban...

Járom az utam, azaz a DERMATOMYOSITIS-en innen és túl...

Sokat emlegettem ezt a mondatot magamnak és másoknak is, de igazán úgy érzem, hogy csak most élem igazán, és ez volt az a mondat, ami megadta a kezdő hangulatom az állapotom változásával kapcsolatban is az elmúlt kettő évben. Hiszen valami láthatatlan és elsőre érhetetlen ok miatt egyik napról a másikra a testem és az életem is elkezdődött átalakulni.
Ha tudomásul vesszük, hogy mi magunk vagyunk az életünk szobrászai, akkor is nehéz a nehéz, és fáj az, ami fáj, de közben a mélyben van egy végtelen nyugalom és derű. Ez a kegyelmi állapot az én szótáromban. Ez az erő tesz képessé, hogy a harag, a félelem, a düh, mint a füst szertefoszlódjék újra és újra, és persze nem mindig ilyen könnyen.

„A betegségre azért van szükségünk, hogy újra egészségesek legyünk” - Thorwald Dethlefsen – Rüdiger Dahlke: Út a teljességhez c. könyvéből való a részlet, amit tankönyvként használtam a tanulmányim során. Mégis ez a mondat 25 év távlatából, most ékezett meg hozzám valóban. Mintha egy tételt húztam volna az Élet vizsga bizottságától, amire én azt mondtam: vállalom.
Részletezhetném a betegségem stációit, de úgy érzem, hogy ez az írás talán elegendő, hogy érzékeltessem, nem volt könnyű. Közben nagyon szerencsés vagyok, és számtalanszor adok hálát az Égnek, hogy megkímélt, és továbbra is úgy érzem, hogy a JóIsten a tenyerén hordott mindig is. S itt kanyarodom vissza a kezdéshez, hogy ezt is én választottam. Tudom sokuknak ez felfoghatatlan és elképzelhetetlen és értelmetlen is. Semmi baj. Nem is kell, hogy elhiggyétek. Sőt! Azt az érzést, ami keletkezik Benneteket, ezeknek a soroknak az olvasása közben, használjátok a javatokra és járjatok utána a magatok igazának. Én azt döntöttem egy pontján az életemnek, hogy kerüljön ki minden sejtemből, ami nem szeretet. Nem spiri hóbortból, hanem mert azt éreztem, kíváncsi vagyok magamra,és álljon össze a kép.

Az egyik legfőbb tanulságom a betegség kapcsán, hogy ELFÁRADTAM. A változások az arcomon akkor kezdődtek, amikor - látszólag - révbe értem; a munkában. Párkapcsolatom nem volt. A gyerekeim apai elhelyezéssel, közös szülői felügyelet mellett éltek. Tíz évvel a válásom után még mindig anyagi gondjaim voltak, amit ha megoldottam újra keletkeztek. Szóval vicces, hogy azt hittem rendben van az életem. Mint egy ördögi, soha véget nem érő kör. Rólam az a hír járta, hogy mindig jól vagyok. Kerüljek bármilyen kátyúba is, mindig lendületesen talpra álltam. 
Ebben is elfáradtam. Elfáradtam a sok a sok hazugságba. Abba, hogy magam alá mentem a döntéseimmel csak azért, hogy másnak ne fájjon olyan nagyon, és közben bennem akkorára nőtt a fájdalom, hogy nem bírtam átnevetni magam rajta. Arról viszont teljesen megbizonyosodtam, hogy a humor valódi bennem.

Az előzmények. 
 
2010. októberében megnyílt a barátnőmnek az a stúdiója, aminek a létrejöttében sokat tevékenykedtem, és a megnyitóján is lelkesen beszéltem. Párhuzamosan már legalább kettő éve segített a lelkivezetőm, hogy a valódi önmagamra rálássak. 

Először öntött el az az érzés, hogy valóban szeretem magam.  Furcsa volt. Mintha eddig nem is láttam volna a Nőt, aki vagyok. Hiába mondott bárki bármit velem kapcsolatban, egyik fülemen be, a másikon ki. Sok belső munka volt már mögöttem, és kezdtem kapisgálni, hogy bőven van takarítani valóm az életem minden területén. Megértettem, hogy elfogadni magam tokkal-vonóval, hibákkal együtt a fő irány.

Ennek örömére jött a fekete leves karácsonykor. Ugyanis dec. 24-én kezdett az arcom elváltozni. Akkor azzal viccelődtem, hogy biztos rossz levelet írtam a Jézuskának és félreértette a kérésemet. Később rájöttem, hogy minden  rendben volt a kéréseimmel, csak minden, amit eddig a szőnyeg alá söpörtem, azt ki kell pucolnom. A belső kis személyes „szentélyemet”, a testemet-lelkemet, hogy megérkezzen a valód ajándék számomra. Az új életem. 

2011. január hónapjában még jártam dolgozni, mint masszőr. Éppen egy új szalonban kaptam lehetőséget, de magam számár sem voltam túl bizalom gerjesztő, nem egy új hely, új vendégei számára. Viccelődtem is, hogy olyan, mintha Quasimodo lányát szerződtették volna. Közben mélységesen szégyeltem, hogy ez történik velem, miközben elvileg embereknek segítek.

Ekkor még gondolatban sem merült fel egy esetleges autoimmun betegség lehetősége. Kerestem az okokat magamban, és mivel több mint 20 éve foglalkozom a betegségek lelki okaival, ezért itt is próbáltam a színfalak mögé látni. A lelkivezetőm közben finoman terelgetett. Utólag visszatekintve, elég nehéz volt a felfogásom. Mindennap abban reménykedtem, hogy elmúlnak a panaszaim, hiszen csak egy gyökérkezelt fog miatt van az egész. De nem így volt.

Eljött a 2011.február, a fogamat is kihúzták, de nem történt javulás. Sőt! Kezdett az arcom mindenféle formában pompázni. Minden reggel, amikor a tükörbe néztem, akkor magam is meglepődtem, mert „belül” nekem más volt a képem magamról. Az érzés egyre feszítőbb volt a nagy ödémától. A belgyógyász körzeti orvosnőm is fáradhatatlanul küldött az újabb és újabb vizsgálatokra. Ekkor tájt azzal a felismerésemmel nevettetem meg magunkat, hogy biza több kategóriában is fődíjas lett volna a maszkom, ha idejében rájövünk, hogy farsangi szezon van. Az első képemen, amit öntudatlanul a telefonomal fotóztam, pl. Fiona lehetett volna a jelmezem neve. Később nagyon hasznos lett, az orvosaim is hálásak voltak, hogy minden fázisról készítettem egy képet. 

Egyik reggel azzal ébredtem, hogy azt hallottam magamban: kegyelmi állapota kerültél. Beírtam a google keresőb és felhívtam a lelkivezetőmet, hogy vajon ez mit jelent. Egyszerűen úgy fordítottam magamnak: Istennek közvetlen kapcsolatban lenni. 

2011. márciusában jött el az a pillanat, amikor azonnal a Bőrklinikára irányított a körzeti orvosom. Már előtte jártam ott, és vártuk az immunológiai vérkép eredményemet, de ez egy újabb váratlan fordulat volt. Ekkor már 10 kg-mal kevesebb voltam az egészséges súlyomnál, korábban nem volt étvágyam, de a hólyagok – ahogy én neveztem őket - ekkor már a számban, az orromban, a nyelőcsövemben is ott sorakoztak.
A Bőrklinikán az ügyeletes doktornő azonnal szövettani mintavétel alá fektetett, és sürgősséggel helyet foglaltatott nekem az osztályon. Öt nap múlva már benn feküdtem, és ott, a felügyeletük alatt várhattam az eredményeket, a konkrét diagnózist és a következő stációt. 

2011. áprilisában, amikor az első szteoridos kezelést megkaptam, 10 nap alatt látványos változás történt. Ez az állapotom 2011. április 4-re tovább javult, és a súlyom is ekkorra normalizálódott. Az izületeim, amelyek a kórházba kerülésemkor nem működtek rendesen – lépcsőzni nagyon nehezen tudtam, fogni, írni alig-alig, fésülködni, ruhát egyedül felvenni nagyon lassan – szintén rendbe jöttek. Már a szobatársaimat is megmasszíroztam.

Hazalátogattam a szüleimhez, és teljesen jól éreztem magam, így meg sem fordult a fejemben, hogy ápolásra szorulnék. Pedig a bőröm annyira érzékeny volt ekkor, hogy cérna kesztyűt viseltem nap közben, mert az ujjhegyeim is fájtak, ha bármihez hozzáértem.
Cipelni, súlyt vinni, fogni, üveget kinyitni, késsel szalámit szeletelni, kilincset lenyomni, sem tudtam.
Azt éreztem és tudtam, hogy lassítanom kell az életformámon, és sok mindent át kell alakítanom.

De azok a mondatok, hogy: „minden úgy van jól ahogy van” és, hogy „egyszer minden elmúlik”, teljes nyugalommal és reménnyel töltöttek el. Megmagyarázhatatlan békességben voltam. 

2011. május, június és augusztusAhogy ürült a szervezetemből a szteroid, így jöttek vissza a tünetek, és állt le a mozgásom. Fájdalmas napok következtek újra. Az étvágyam és a súlyom szintén csökkent, hajam marékszám hullani kezdett. Rémisztő látvány voltam a környezetemnek. A családom utólag mesélte, hogy nagyon aggódtak miattam. Sokszor ösztönösen vigasztaltam őket. Nem féltem. Illetve nem igaz, sokszor féltem, de szerencsére olyankor nem játszottam el, hogy minden rendben van. Végre mertem félni, mert a biztonságban voltam. Abszurd, hogy se munkám, se egészségem, se tartalákom nem volt, se párom és azt éreztem: minden rendben van. Hazaköltöztem a nyugdíjas szüleimhez, és teljesen felszámoltam a fővárosi életemet. 

2011. augusztusában egy újabb hulláma indult a betegségnek, ami teljesen új formában is nyilvánult meg. A testem különböző felületein viszkető, hámló területek lettek, főleg hátul a karjaimon, a combjaimon, a nyakamnál, és ekkorra a hajam is olyan mértékben kiritkult, hogy szinte már nem mertem hozzáérni.
A viszkető területek égtek és fájtak is, így aztán volt olyan éjjel, hogy ültem az ágy szélén, hogy a lehető legkisebb felületen érjek bármihez is hozzá. A tarkómon és a fejbőrömön sebek sorakoztak. Azt hittem a sok fekvéstől és a nyári melegtől jöttek ezek elő. Az ORFI-ba kerültem és egy szteoridos infúzió kúra csendesített le mindent, és egy teljesen új irány indult el az állapotomban. Akkor már teljesen abban voltam, hogy legyen, ahogy lenni-e kell. 

Az infúziós kezelések közben éreztem és láttam először, hogy tényleg el fog múlni. Azt, hogy mikor és mennyi idő alatt, az lényegtelen volt a számomra, és hogyha ehhez a gyógyszereken keresztül vezet az út, az is. Ám legyen. Azt is vállalom. Egyedül nem ment volna. Anyukám mindenben kiszolgált, a gyógyszereimet is ők fizették. Teljesen kiszolgáltatott állapotban voltam. És meglepő módon, egyre nyugodtabban tudtam elfogadni. Valójában nem volt más választásom. 

A humorral könnyebben rátaláltam a valódi fájdalmaimra is, melyeket többet már nem rejtettem el sem magam sem mások elől. Amikor előkerülnek a fotókat, amiket készítettem, olyan, mintha sok-sok maszk, álarc sorakozna fel. Így volt. Sorra jöttek elő, és múltak el azok a játszmáim, amelyek távol tartottak a valódi önmagamtól, és olyan humorral fűszerezve, ami igazi gyógyír volt a nehézségek közepette.

Visszatekintve, azt gondolom, hogy a gyors és látványos gyógyulásomban a türelemnek és a bizalomnak is alapvető szerepe volt. Elfogadtam a különböző fázisait az állapotomnak, annyira, hogy nem tudtak befolyásolni a körülöttem élők aggódó, sürgető, szerető és néha rémült szavai, szemei sem. Egyszercsak mintha kifújták volna belőlem a félelmet. Minden reggel azzal néztem a tükörbe, hogy „mi van ma” – és ez a mottó azóta is segít a hétköznapjaimban.
Párhuzamosan az orvosi kezelésekkel nap, mint nap tisztogattam, rendezgettem a belső kis világom, aminek következtében sorra „érkeztek” a megértéseim az aktuális állapotommal kapcsolatban. A lelkivezetőm nélkül nem lettem volna képes erre, amiért végtelenül hálás vagyok neki. Soha nem mondott le rólam. Lassan kezdtem erősödni. Pl. az, hogy A csodák tanítás c. könyv gyakorlatait is be tudtam építeni a hétköznapi rutinomba, az is annak a sok figyelemnek, szeretetnek, törődésnek köszönhetem, amiben a lelki közösségünk a távolból is gondolt felém, a vezetőnkkel együtt.  Azt is merem mondani, hogy csak a családom szeretete nem tudott volna megtartani. Istennek legyen hála, meggyógyultam. 

Jelenleg állapotom stabil, és szteroid mentes. 2012 óta semmilyen gyógyszert nem szedek. A kontrollokat mindig betartom. Vidéken élek Édesanyámmal, mert időközben Édesapám meghalt. A kezeim között ment el, és az a megrázkódtatás sem rontott az állapotomon, hála a belső és külső segítségeknek. Még mindig nem dolgozom, mert bár látszólag teljesen rendben vagyok – sőt! – mégis teljesen tudatában vagyok, hogy stabil alapokra kívánom építeni az új életemet, ami megszületett. Az a szándékom, hogy gyökeresen új Rend szerint tegyem a dolgom, és ezért mindenféle változtatásra hajlandó vagyok. Együttműködve az orvosi, a családi és a mentális segítőimmel is. Megértettem a testem figyelmeztetését és vállalom az új döntéseimet, és az ezzel járó felelősséget és a tennivalókat is.

Új életet kezdődött, aminek a bárkája olykor  a kikötőben áll, de azzal a nyugalommal teszi ezt, hogy tudja, érzi, hamarosan kalandos útra indul. Minden nappal előkerül valami megértés, felismerés, ami az előttem álló Úthoz fontos kellék lesz. Hová menjek, mit csináljak, kivel beszéljek, mit mondja? Ezek a kérdések meghatározóak lettek. A bárka valójában én magam vagyok, a testem, a lelkem, a tapasztalataim, örömeim, bánataim, amit nem csupán az elmúlt évek adnak. A Jóistennel való kapcsolatom mentén azt is gyakran megkérdezem, hogy hová ne menjek, kivel ne beszéljek, mit ne mondjak. 

Szívesen teszem mindenki számára láthatóvá a fotóimat, hogy lendületet kapjatok, és kíváncsivá váljatok a saját magatok bárkájára is. 

Maradok őszinte tisztelőtök: 
Csajági Ildikó

Elérhetőségeim:

oromkepek@gmail.com

+ 36-70 / 625-11-98

‎"Uram! Tégy az Öröm eszközévé, és tegyél oda, ahová kellek.
Hagyom."

Serenity

Összefoglalásul: ezt az utat egyedül nem lettem volna képes bejárni. Végtelenül hálás vagyok, hogy egy olyan lelkivezetőm van, akihez bármikor fordulhatok azóta is segítségért, ha elbizonytalanodom. A gyógyulásom során is a legváratlanabb és legkritikusabb pillanatokban kaptam tőle támaszt. Nélküle nem lennék itt, és ez nem valami rózsaszín szöveg, hanem tény. A családomon és a barátaimon túl, pedig van egy olyan szerető közösségünk is, akikkel kölcsönösen számíthatunk egymásra. Nagyon szerencsés vagyok. Köszönöm az új életemet, és ahogy egyszer mondtam: ha már itt maradtam ebben a testben, többet nem félek használni. És ha félek? Bevallom.Majd Istentől és embertől is igyekszem segítséget kérni. Sőt! Elfogadni.
Ami jót elkezdett bennem a Jóisten, hagyom, hogy véghez is vigye. Az és csakis az legyen velem, általam és körülöttem. Vállalom. Ámen.

...és egy vers, ami egy boldog pillanatban született...


A FÉNY

Legyen EZ a gyertya
A Fény,
Amit a szívemben
Gyújtottál Uram,
Amikor megszülettem.

Legyen EZ a gyertya
A Fény,
Amit az elmémben
Használsz, hogy
Rálássak a Valódira,
Az Igazra.

Legyen EZ a gyertya
A Fény,
Ami mutatja
Az Utam,
Akár Éltemben,
Akár Holtomban.
Akár nekem,
Akár Bárki Másnak.



Legyen ez a gyertya
A Fény,
Ami átvezet
A 7köznapokon,
És díszbe öltözteti
a szívem,
a szavaim, a tetteim,
és a gondolataim.

Minden érző Lény
Felébredésére,
megszabadulására,
És Szeretetteljes
beteljesült,
örömteli Életére.

Legyen ez a gyertya
A Fény,
AMI emlékeztet
Minden csodára,
Legyen
Akár apró,
Akár lát6atlan,
Legyen
Akár csendes,
Akár szófogadatlan,
Legyen
Akár felfog6atlan.

Legyen ez a gyertya
A Fény,
Ami emlékeztet
Arra,
Aki és AMI vagyok,
hogy mindig tudjam,
Hol vagyok, 
Merre és hová
Tartok.

Legyen ez a gyertya
A Fény,
Ami emlékeztet
ARRA, Atyám
Ti mire szántok.
Legyen ez a gyertya
A FÉNY
AMI emlékeztet
arra: JÓ, HOGY
Vagyok.

2012. június.12.
Párizs, Monmart Sacre Coeur bazilika

Domján László 2015. májusában készített velem egy interjút. Bár soha nem voltam agykontroll tanfolyamon, egy szerencsés véletlennek köszönhetően rácsodálkozott az átalakulásomra, ami a gyógyulásom közben történt. Hálás vagyok neki ezért a beszélgetésért. 

Szeretettel ajánlom, és bízom benne, hogy sokatoknak segít. Itt tudjátok megnézni. 


Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése

Megjegyzés: Megjegyzéseket csak a blog tagjai írhatnak a blogba.